Novembro Dourado: cuidar é ir além da cura

Hugo Oliveira, oncologista pediátrico, da equipe do Onco Center Dona Helena, serviço de oncologia do Hospital Dona Helena, de Joinville (SC)

Qual o impacto do câncer na vida de uma pessoa? O questionamento permite visualizar diversos cenários. No campo do diagnóstico do câncer infantojuvenil, lembrado na campanha intitulada Novembro Dourado, também gera intimidação e incertezas. Cada criança e adolescente tem um jeito único de ser e merece cuidado personalizado, com ferramentas para despertar a força e, assim, superar a dor e as angústias vivenciadas nessa experiência. Amenizar o sofrimento biopsicossocial e espiritual é fundamental para buscar a melhor qualidade de vida possível. A equipe de saúde e sua rede de apoio podem e devem ser suporte à criança e à família. Aliás, é essencial que haja uma equipe multidisciplinar humanizada para oferecer acolhimento, empatia e segurança, por meio de uma comunicação clara e eficaz entre os participantes (criança, família e equipe).

Conversar e dialogar sobre as inquietações ou dúvidas colabora para a estruturação de um plano estratégico e enfrentamento do processo com o foco no presente e semeando para o amanhã, pois o maior tesouro durante a passagem pela doença é estar presente no dia de hoje, vivendo um dia de cada vez. De fato, o futuro é incerto. Algumas situações são imprevistas, porém, há algo permanente: o respeito à dignidade e à autonomia do paciente e sua participação compartilhada nas decisões junto da equipe.

Para os pais, o recado vai além. O sentimento de culpa não deve acompanhá-los. Simplesmente porque não existe culpado. É necessário eliminar esse sentimento e transformá-lo no entendimento mais amplo do sentido da vida. Nesse contexto, também é preciso abordar a temática da morte, um processo natural, embora sua aceitação passe por fases difíceis. A morte também significa que o caminho foi percorrido. As boas memórias serão permanentes a todos que tiveram o sentimento de amor por alguém, seu filho(a).

Eliminar o vitimismo é um passo importante, pois este não agrega valor. Exercite as linguagens do amor e da valorização. O toque físico, o tempo de qualidade, as palavras de afirmação, atos de serviço e outras iniciativas fazem a diferença para o paciente e para todos ao seu redor.

Ao me dirigir ao paciente, gosto sempre de afirmar: um dia, você vai contar a sua história para outras pessoas. Sim, a doença é ameaçadora à vida, mas, a cada diagnóstico vencido, nasce uma nova pessoa. A população costuma olhar com pena os pacientes oncológicos. É como se fosse uma sentença de morte, vitimizando ou subestimando o paciente e sua família. Essa perspectiva traz consigo um sentimento de inferioridade ou vitimismo que deve ser desconsiderado. Ao mesmo tempo em que a doença invade sua vida, há a descoberta da força e coragem.

É importante ver esta oportunidade para estabelecer uma transformação, física e espiritual, com princípios e valores. Não se trata apenas de falar sobre a doença e, sim, sobre você e sua família.

Com a descoberta do câncer, mudanças acontecem de forma muito rápida e em diversos níveis, desde externas, como aparência, disposição para as atividades, quanto na forma de encarar a vida. Tudo muda. Nasce uma nova pessoa e uma nova família após o diagnóstico.

É importante estar rodeado de pessoas que possam contribuir para que se encontrem a força, esperança, resiliência, amor, perdão, ousadia, coragem. Tudo isso de forma única: a sua. Uma rede de apoio feita com a ajuda de muitas mãos traz ainda mais confiança. Alguém para simplesmente ouvir o paciente e sua família será um grande colaborador; palavras nem sempre vão aliviar, já a escuta, sim.

Quero ser um espaço de escuta para crianças e suas famílias. Termino com o agradecimento a todos os meus pacientes, que são meu propósito. Esse é o meu presente de ser humano. Estou aqui e quero ver todas as famílias cheias de vida com a cura, mas, se a cura não vier, que não falte vida nesta família. Que haja a segurança e a certeza de ter feito a sua melhor opção. 

Se o seu filho não está mais aqui hoje, saiba que ser pai e mãe é fazer o melhor enquanto estiver nesta existência. Quando um ou outro faltar, devemos pensar no legado que cada um deixou de forma permanente dentro de nós. Que você também possa ser a inspiração para o próximo e para um mundo melhor!